En ægte sjælden dag

LOBPAs medlemskonsulent Jesper Mathiesen, som selv har en sjælden diagnose, deltog i markering af årets “Sjældnedag” I 2024 faldte den endda på en ægte sjælden dag, nemlig d. 29. februar. Det sker kun hver fjerde år og skyldes som bekendt skudår.

Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, som bor side om side med LOBPA i Handicaporganisationernes Hus havde inviteret til en festlig dag med politiske debatter, march gennem Kongens København og en stor og flot markering i Industriens Hus. Hele 2 sjældne priser skulle uddeles til en person, som i de forgange fire år havde gjort en særlig indsats for mennesker med sjældne diagnoser.

H.M. Dronning Mary uddelte priserne og tog sig god tid til at snakke og hilse på de mange fremmødte.

Alle deltagerne til Fællesarrangementet i Industriens Hus havde fornøjelsen af at se og høre premieren på ”Kun en af dig”. Det var en fantastisk oplevelse at høre sangen, se musikvideoen og ikke mindst opleve de skønne børn, som har været med til at indspille sangen, på scenen, hvor de dansede og sang med.