På den anden side af væggen sidder min unge nabo og får tiden og sit liv til at gå ved sin computer.
Han sidder i et rum der indtil for 2 år siden var mit, indrettet som hjælperværelse til mine hjælper på arbejde hos mig døgnet rundt. Jeg har boet der siden 1996. Jeg fik selv først hjælpeordning da jeg var midt i trediverne – og husker med gru tiden inden hvor problematisk det var at skulle sammenpresse alle mine plejebehov i særlige intervaller, være afhængig af familie og venner når jeg skulle ud af døren, vaske tøj, købe ind. Ja alt. Koordinering, afsavn og desperation. 20 hjemmeplejetimer blev til 40 timers handicaphjælp om ugen og mit liv ændrede sig totalt. Frihed, muligheder, livsmod og livslyst. Først lettelse over at kunne overleve dagligdagen og få dækket basale behov. Derefter åbnede mulighederne sig. Jeg begyndte at studere, engagere mig politisk – og gøre en forskel. Jeg kunne bidrage og være en del af fællesskabet. Mit fysiske niveau har ændret sig. Jeg er blevet ældre, er slidt, fået respirator og mine kræfter rækker ikke til så meget mere. Gennem årene har jeg fået opnormeret mit timetal.

Min nabo Muhammed er i samme situation som jeg var i, da jeg var på hans alder. Lever i min tidligere lejlighed, vi har begge muskelsvind og bor side om side. Vi er ikke jævnaldrende og af hvert sit køn. Men mon ikke vi deler samme drømme om et liv med selvstændighed og et liv hvor vi interagere med andre mennesker? Det sidste år har lært os meget om hvad isolation betyder. Fraværet af input, manglende fællesskab, manglede netværk og muligheden for at have et håb om en værdig fremtid. Ensomhed og manglende handlemuligheder er gift for psyke og sjæl.

I mit årelange handicappolitiske engagement har jeg især haft fokus på BPA, fordi den ordning er så unik og uerstattelig med noget som helst andet. Frihed, tryghed, selvrespekt, valgmulighed og myndighedsansvar er nogle af de vigtige nøgleord. Muskelsvindfonden har medvirket til at vi fik indskrevet rettigheden i sociallovgivningen og jeg har med stolthed udbredt mig om BPA i en lang række sammenhænge. Danmark har inspireret mange andre lande til at indføre en rettighedslov for deres borger med handicap, der ligner vores BPA. En kronjuvel i dansk socialpolitik!

Som borger i København, hvor jeg som handicappolitiker er i løbende dialog med BR politikere og administratorer piner det mig at se hvordan Servicelovens § 96 (BPA-ordningen) langsomt udhules og med ankestyrelsens accept. Ingen i Københavns kommune kan påstå de ikke kender til problemet. Vi har jævnligt rejst BPA området i Handicaprådet og i samtaler med politisk udvalg og Borgercenter Handicap. Og alligevel ser vi en ung mand som Muhammed sendes ud på et sidespor uden reelt fremtidsperspektiv. For hvilket liv kan man leve, når man ikke uden personlig bistand kan noget som helst? Sidde i min gamle lejlighed og vente og vente – på hvad?

Når jeg træder ud på opgangen og ser lige hen på den dør der før var min, tænker jeg på at derinde sidder Muhammed. Jeg har min hjælper ved min side som kan trykke på elevatorknappen og holde døren for mig. Jeg dukker mig lidt og bliver næsten lidt flov. Jeg skammer mig næsten over at have vundet i det store kommunale lotteri – som om det er på bekostning af en ung mand som Muhammed. Jeg ved godt, det ikke forholder sig sådan. Og at jeg selv hvert år skal til eksamen og nemt kan få frataget mit privilegie. Ingen kan føle sig sikker. Og det er så langt fra intensionen med lovgivningen man kan komme.

KL’s udlægning, at vi er nogle der er blevet for godt behandlet skriger til himlen. Ingen der får tildelt en BPA ordning lever et overskudsliv i sus og dus. Tværtimod er det en super hård hverdag med masser af udfordringer fysisk, praktisk og socialt. Og en BPA ordning er ikke livet på en grøn gren. Det er hårdt arbejde 24/7 året rundt uden en eneste fridag. Men af alle alternativer er BPA det bedste vi kan opnå, hvis vi ikke som tidligere skal samle alle mennesker med fysiske handicap i store isolerede institutioner uden medindflydelse, uden udviklingsmuligheder, udenfor det store sociale fællesskab. København, min kommune kom nu til besindelse og kig lige på min nabos sag en gang til. Jeg vil så gerne kunne gå ud af min gadedør med hovedet løftet, selvom det er med min handicaphjælpers assistance!

Se mere om Mohammads sag i denne artikel på dr.dk